En Aragón hay 1.500 afectados por la enfermedad de Lupus, el 90 % mujeres, según las cifras que ofreció ayer el presidente de ALADA (Asoc. de Enfermos de Lupus y S. Antifosfolípidos de Aragón), Pedro Miguel Gil, quien agradeció iniciativas como la que ofreció ayer la Escuela de Salud de Aragón en Bujaraloz, “porque contribuyen a visibilizar y a normalizar esta enfermedad, todavía desconocida para la sociedad”. A la charla, en la que la psicóloga María Suñer, habló sobre cómo afrontar una enfermedad crónica, asistió el vicepresidente de la Comarca de Los Monegros, Ildefonso Salillas. Se trata de la tercera actividad de la Escuela de Salud en Aragón en Los Monegros, tras la adhesión de la Comarca de Los Monegros a esta iniciativa que tiene como objetivo extender las actividades a todo el territorio, con el fin de proporcionar información de calidad, formación y habilidades que mejoren la capacitación de los pacientes, cuidadores y usuarios para tomar decisiones compartidas con los profesionales en los procesos de salud y enfermedad. La charla ha sido organizada desde la Dirección General de Derechos y Garantías de los Usuarios del Departamento de Sanidad del Gobierno de Aragón en colaboración con la Comarca de Los Monegros, el Ayuntamiento de Bujaraloz y ALADA.

Como explicó el presidente de ALADA, el Lupus es una enfermedad inflamatoria crónica que se manifiesta alternando periodos de mayor actividad y sintomatología (brotes), con otros de inactividad (remisión). “Es una enfermedad en la cual la inmunidad normal del paciente está perturbada y afecta de diferente manera a cada persona. El mecanismo de defensa del organismo comienza a atacarse a sí mismo creando un exceso de anticuerpos en el torrente sanguíneo que causan inflamación y dolor en articulaciones, riñón, corazón, pulmones o cerebro. Es incapacitante y no tiene cura. Su origen es desconocido hasta el momento. En muchas ocasiones no es visible, por lo que la sociedad no comprende al enfermo”. Aunque Gil reconoce que ha habido muchos avances en la última década, “sobre todo a la hora del diagnóstico, todavía queda mucho camino por recorrer”. La enfermedad es tratada desde reumatología y medicina interna, “hemos salido del grupo de enfermedades raras, aunque cada caso es diferente”. El lupus puede aparecer a cualquier edad. “Aspiramos a que sea una enfermedad normalizada, porque socialmente continúa estando estigmatizada. No es contagiosa ni es hereditaria. Todavía hay mucho desconocimiento y de ahí la importancia de actividades como la que hemos realizado hoy en Bujaraloz”.

Por su parte, la psicóloga María Suñer realizó una breve descripción de lo que es una enfermedad crónica y cómo afrontarla para concienciar al paciente de que se puede hacer una vida plena y saludable a pesar de los inconvenientes de la cronicidad de la enfermedad. Suñer, que colabora con ALADA, señaló que “el objetivo es concienciar a través de la información y aprender a afrontar los elementos negativos mediante una serie de técnicas”. La psicóloga se detuvo en las cinco fases tras el diagnóstico: Negación, ira, negociación, depresión y aceptación final, que “es cuando llegamos a la cumbre y comenzamos a afrontar la situación de forma correcta”. El enfermo de Lupus necesita adaptarse al ritmo que la enfermedad y los efectos de la medicación le imponen. Cuando se consigue, la calidad de vida mejora. Es aconsejable realizar actividades como caminar, nadar o montar en bicicleta, para prevenir la debilidad muscular. También hay que aprender a alternar las actividades habituales con periodos de descanso para controlar la fatiga.

ALADA es una asociación de ayuda mutua, integrada por afectados por la enfermedad de Lupus en Aragón y sus familiares. Entre sus objetivos se encuentra proporcionar educación e información a las personas diagnosticadas. El estudio y asesoramiento de la problemática social, laboral y jurídica relacionada con la enfermedad, debido a que el ritmo laboral del paciente se ve afectado por repetidos brotes de Lupus, lo que conlleva incomprensión en el ámbito laboral. Además, promueve actividades de carácter social, sanitario y psicológico y colabora con el Servicio Aragonés de Salud. Para contactar con ALADA: asociaciondelupusdearagon@gmail.com Tfno. 976 379 024/ 622 535 982.